torstai 15. toukokuuta 2014

Reumaperheen elämää


Nyt vähän täytyy taas purkaa tätä omaa mieltään, kun asioita vaan tulee ja tapahtuu... Elämä reumalasten kanssa on välillä hiukan haasteellista... Arkeen kun kuuluu niin paljon kaikenlaista. Toki, kun mä just vähän aika sitten kirjoittelin Kelaa varten vammaistukihakemukset (tosin meidän toiseksi vanhin sanoi mulle, että äiti miksi sä semmoiseia haet, kun ei me olla vammaisia. Hakemuksen nimi vaan nyt on tuollainen ja kattaa sisälleen vaikka mitä), niin piti ihan pysähtyä ja miettiä, että mikä on sellaista, mikä kuuluu meidän arkeen ja mikä ei kuulu pitkäaikaissairaan lapsen arkeen. Niin ne asiat vaan löytää paikkansa oman arjen keskellä. Monista alkuun kauhulla ajatelleista asioista tuleekin normijuttuja. En mä osaa enään ajatella mitään epänormaalina. Noissa hakemusten teko hetkissä se on hiukan haasteellista, koska silloin saattaa tulla vääränlainen teksti... Neidin osalta ratkaisu on tehtynä seuraavaksi vuodeksi eteenpäin ja toiseksi vanhimman päätöstä vielä odottelen, vaikka molemmat viety täsmälleen samana päivänä. En ymmärrä, että miten voi olla mahdollista, että näin eri aikoihin voikaan ne tulla.

Tämä suuren suuri raha aiheuttaa myös kateutta. Kuulee toisilta ihmisiltä, että miten teillä voi olla tiukkaa, vaikka valtiokin auttaa. Hmm.... Tämä alin vammaistuki on suuruudeltaan vähän vajaa sata euroa. Kun käymme lääkärissä, niin erikoislääkärin palkkio on n. 150€-200€. Riippuen aina, että mitä tehdään ja kauanko ollaan. Tähän päälle lääkekustannukset, jotka täytyy ensin itse maksaa ja sen jälkeen hakea vakuutusyhtiöstä. Näiden rahojen saaminen kestää n. 3 viikkoa ennenkuin ne palautuu takaisin meille. 14 päivän yksi astmalääke maksaa meille Kela-korvausten jälkeen 17€. Tähän reseptiin tarvitaan lääkäriltä omanlainen merkintä, että emme saa vaihtaa lääkettä halvempaan versioon. Ilman tätä merkintää lääkkeen hinta olisi 25€. Verikokeet yksityisellä maksoi viimeksi käydessämme n. 550€. Eli kyllä aika turhaa on ihmisten kateus. ;) Hakemuksia mä eräänä päivänä kirjoittelin 7 tuntia ja toisena päivänä 4 tuntia. Sori tämmöinen rahasta puhuminen!! Kun raha vaan on sellainen, mistä ei saisi koskaan, eikä missään puhua. Nytpä mä laitoin asioita ylös!! Ja piti vaan ihan pistää ylös asioita itselle, kun joskus näitä tulee mietittyä. Näin ne on helpompi sisäistää. ONNEKSI meillä on vakuutus olemassa!! Ilman sitä oltaisiin kyllä vielä suuremmissa ongelmissa. Toki joskus se 3 vko:a on pitkä aika... ;)

Aina sen alkushokin jälkeen, kun on tiedon saanut oman lapsen sairastumisesta, niin pysäyttää ja ehkä pelottaakin. Onneksi netissä on vertaistukea saatavissa ja nyt on monilla paikkakunnilla myös reumayhdistyksiä, joissa toimintaa myös lapsiperheille. Aivan mahtavuutta sellainen!! Lapset huomaavat, että eivät ole tämän maan ainuita sairastuneita. Eikä se vertaistuki meille vanhemmillekaan yhtään pahasta ole. On ihanaa jutella ihmisten kanssa ja kuulla, että kuinka muilla homma toimii. Ensi viikolla meillä on tiedossa kylpyläreissu reumayhdistyksen kanssa. Sitä meidän lapset odottaa ihan älyttömän paljon. Ja mikäs sen parempi liikuntamuoto, kun uinti. Vaikka nivelet olisi tulehtuneet, niin uimassa saa käydä. Toki järki kädessä siinäkin hommassa. Jos ihan kauhean paha olla ja kovat kivut, niin ei me silloin olla menty. Viime kesänä käytiin järvessä joka ikinen ilta. Lapset menivät iltauinnille ja neidin nivelet olivat tosi hyvässä kunnossa. Oltiin aina sen verran, että jäähtyivät kunnolla. Toivon mukaan tulevanakin kesänä pääsemme uimaan!! Yöt olivat paljon rauhallisempia, eikä ollut kipua ja särkyä.

Meidän pari viikkoa on ollut hyvin vaihtelevaa... Ihan laidasta laitaan kipujen kanssa. Kahteen viikkoon on mahtunut reumapolikäyntiä ja kerta viikkoon kolmen lapsen fysioterapia, apteekkireissuja (kun ei koskaan muista ostaa kaikkia lääkkeitä kerralla...), labrakäyntejä kahden kanssa ja puhelimessa oon istunut vaikka kuinka paljon ja soittanut ja selvittänyt asioita. Yllättävän paljon kuluu aikaa myös sähköpostin kanssa. Sitä kauttakin on asioita selvitelty paljon. Kun neiti on pois koulusta, niin meidän täytyy ilmoittaa tietty omalle opettajalle, mutta myös taksikuskille ja koulun keittiölle. Neidillä kun on oma ruoka, ettei turhaan sitä tehdä. Nyt on mieheni kanssa jaettu asioita ja toinen hoitaa tietyt jutut ja toinen tietyt. Ettei koskaan pääse käymään niin, että kukaan ei ole ilmoittanut tai niin, että molemmat ilmoitetaan. Toki, eihän molempien ilmoittaminen ole vaarallista. Mutta sen verran nololta tuntuu, ihan niinkun ei kotona keskusteltaisi asioista. ;P Järjestely on toiminut loistavasti! Laskin tässä ihan huvikseni tuon meidän koululaisten poissaolotuntimäärän yhteensä... Se oli melkein 600 tuntia. Ei siis mikään ihan pieni määrä. Eipähän tartte ihmetellä, että mihin se mun aika on kulunut. ;) Kotikoulu on aika kova sana täällä... Onneksi mä vielä jotain asioita muistankin!! :D
Meidän toiseksi vanhimman tablettilääkitys vaihdettiin pistosmuotoiseksi ja se aiheuttaa myös oman haasteensa. Minä eikä mieheni saada pistää häntä. Kouluterkka on pistänyt kerran ja viime viikolla poikani pistin itse!! Siis minun piikkikammoinen lapseni pisti itse, eikä kuulemma ollut paha juttu ollenkaan. Mahtavaa!! :) Emme joudu siis koko kesää juosta omassa tk:ssa pistämässä lääkettä, vaan hän osaa itse sen kotona pistää. Toki tarkkana sen piikin kanssa täytyy olla, koska se on sytostaattia. Ja roskat täytyy viedä apteekkiin. Mutta siihenkin tulee ihan varmasti oma rutiininsa.

Neidille on tullut leukaniveliin tulehdukset, joka on ihan uusi juttu meille. Tämä tuo oman haasteensa jo ihan pelkästään ruokailuihin... Kivun ollessa pahimmillaan, niin täytyy ruuan olla pehmeetä. Mitään ei pysty pureskella ja kun särky kovaa, niin yöt menee valvoen... Toissa yönä klo 5 neiti tuli herättään meidät ja sanoi, että ei pysty nukkua, kun särkee. Kaivettiin sitten kylmäpussi pakastimesta, että vähän helpotti oloa ja sai hetkeksi aikaa vielä unta. Lonkkakipu on tullut takaisin kahden vuoden jälkeen. Kahteen vuoteen ei ole neidillä ollut mitään vaivaa lonkissa. Nyt on, valitettavasti... Kylmäpussilla on tullut haudottua lonkkaakin. Toissa päivänä soittelin reumapolille ja kerrottiin tilanne, sieltä sanottiin, että he palaavat asiaan kunhan saavat selvyyden, että koska sinne päästäisiin taas. Eilen sain soiton ja saimme punktioajan nukutuksessa kuun viimeiselle viikolle. En tykkää piikeistä, enkä nukutuksesta, mutta siitä, että tyttö saa avun. <3 Hymykin vilahti eilen tytön kasvoilla!! On kuitenkin helpotusta tiedossa. Kesä edessä ja hoito takana. :)

Tälle kesälle meillä ei tule tramppaa pihaan, mutta meinataan pistää kasvamaan salaattia ym. Niiden kasvua on sitten kiva katsella. :) Neiti kyllä kovasti oli sitä mieltä, että kun tramppaa ei laiteta, niin laitetaan uima-allas. :D Kahluualtaan lupasin, mutta en mitään suurta uima-allasta. Siitä on niin monella ollut kovasti työtä, kun on ruvennut keräämään levää. En oikein välitä sellaiseen homman ryhtyä. ;) Akvaarion levän siivoaminen oli ihan riittävä projekti mulle. :D Kun ei akvaariota enään ole, niin ei huvita levien peseminen. Se kun jämähtää kiinni niin kovaa. Pieni allas on sopiva meille.

Tuli pitkä teksti, enkä tiedä jaksaako kukaan tätä lukea, mutta nyt oli pakko vähän purkaa ajatuksiaan tänne. ;) Onko täällä lukijoissani ketään, joka seuraa läheltä reumaa sairastavan elämää? Olis ihan kiva kuulla, että miten muualla hommat hoituu.

Oikein ihanaa toukokuista torstaita!! <3

8 kommenttia:

  1. Voimia ja jaksamista!

    Onneksi kesä lähenee. :) Pidetään peukkuja, että pääsisitte tulevanakin kesänä uimaan.

    Lapsuudessani mökillä oli vanha kylpyamme pihalla. Siitä oli paljon iloa kesäisin, kun mökiltämme oli monta kilometriä uimarannalle. :) Mökillä oli joskus myöskin ilmalla täytettävä kahluuallas.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon!! <3
      Kyllä on ihanaa, kun kesä tulee ja päästään nauttimaan pelkästä oleilusta. Ei ole mahdottomia aikatauluja olemassa. Itse ne aikataulunsa saa päättää.

      Kuulostaa kyllä ihanalta!! <3 Meillä kans olis noita vauvan ammeita tuolla, ne kun ei menis ekasta käyttökerrasta puhki. ;) Nuo kahluualtaat on niin sellaisia, jotka ei välttämättä mitään kestä. Mutta iloa niistä lapsille todellakin on!! :)

      Poista
  2. Ajattelemattomat ja tietämättömät ne kateellisia on noista Kelan "suurista" rahoista! Ei niillä rahoilla rikastumaan pääse, ei. Itellä ei kokemusta ole, mutta monilta olen kuullut. Jaksamisia ja tsemppiä teille sinne!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Mimmi!! <3
      Niinhän ne ihmiset on... Joskus vaan miettii tuota, että miten voi olla toiset niin kateellisia. Tottakai sitä itselläkin välillä meinaa kateus iskeä, kun kököttää täällä vaan. ;) Mutta yritän sen aina parhaani mukaan hävittää. Joskus pystyy paremmin sulatteleen asioita, kun toisina kertoina. Onneksi tässä itse tietää, että mikä on mitä. Sehän se pääasia on. :)

      Poista
  3. Ei oo helppoa ei teidän arki. Voimia kuluttavaa, mutta koittakaapa pärjätä. Onneks ihana kesä on pian täällä! <3
    Niin ja se mikä ei tapa niin vahvistaa. ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Minttu!! <3 Kyllä tässä on välillä sellaisia seesteisiäkin kausia, mutta joskus vaan kasaantuu ja turhauttaa.. Oon samaa mieltä, että kyllä nää vahvistaa ja ihan varmasti kasvattaa mua ihmisenä. :)
      Oikein ihanaa sunnuntaita sinne!! <3

      Poista
  4. Moikka. Löysin blogiisi ihanan Mintun http://minttu-mietteet.blogspot.fi/
    linkin avulla. (Minttu lähetteli terveisiä). :)

    Meillä yksi neljästä lapsestani sairastaa lastenreumaa. Tyttö täytti juuri viisi vuotta ja reuma tällä hetkellä rauhallinen. Reuma todettiin tytön ollessa 1v11kk. Viimeisestä punktiosta parisen vuotta. Tulehduksia ollut nilkoissa ja polvissa, toistaiseksi ei muualla. Jokin aika sitten pistokset vaihtui tabletti lääkitykseen joka aiheuttaa hieman pahoinvointia.
    Jos kiinnostaa niin käy kurkkimassa blogiini. :) http://aitijamelukylanlapset.blogspot.fi/

    Kovasti jaksamisia teille arjen keskelle. Välillä elo reumalapsen kanssa sujuu kuin muidenkin, mutta välillä on näitä todella rankkoja aikoja. Jään seuraamaan teidän elämää. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana, kun jätit kommenttia, että tiedän sun poikenneen täällä!! <3 Olipa ihana juttu, että löytyi täältä blogimaailmasta myös reumalasten äiti.
      Sairaus ei ole todellakaan kiva... :( Meillä sairauden kanssa mennään edestakasin koko aika.... Pariin vuoteen mahtuu muutama hyvä pätkä, mutta nyt juuri taas viime viikolla alkoi tyttö itkeä leukaniveliä. Toukokuussa paikkarit tehty sinne. Koko kesän nilkat, varpaat ja päkiät turpoilleet. Ens maanantaina on reumapoli ja sen jälkeen nähdään sitten, että mitä seuraavaksi. Kesän aikana muutamaan kertaan turvauduttu keppeihinkin. Meidän neiti kun on sen tyylinen, että mitä suurempi kipu, sen kovempi vauhti. Yrittää ilmeisesti sen kivun hävittää sillä koko aikaisella touhottamisella.
      Pojan kanssa on ollut nyt tosi hyvä kausi kipujen suhteen. Ihanaa!! <3 Mutta hän ilmoitti, että pistostakaan en enään pistä. Vaihdettiin sitten tabletteihin ja nyt tabletit tekee niin huonon olon hänelle, että taas oon ollut yhteyksissä reumapolille. Maanantaina saadaan sitten kuulla, että mitä pojan lääkehoidon kanssa tehdään.
      Onhan tämä sellaista vuoristorataa!! ;) Mutta onneksi välillä mahtuu sekaan niitä hyviäkin päiviä.
      Jaksamista myös teidän arkeen!! <3

      Poista