perjantai 31. heinäkuuta 2015

Päivä sairaalassa










Viikko sitten perjantaina vietimme neidin kanssa pitkän päivän sairaalalla..... Oli jos jonkinlaista tutkimusta, mutta mukavampi kuitenkin niin, että kaikki oli samana päivänä. :)
Ensin aamusta mentiin päiväsairaalaan, jossa laitettiin kanyyli ja tehtiin miniACTH rasitus. Netissä luki asiasta näin: ACTH-rasituksella tutkitaan kortisoniaineenvaihduntaa stimuloimalla lisämunuaisen kuorikerroksen hormonituotantoa synteettisellä ACTH-valmisteella. Kanyyli siis laitettiin ja heti otettiin ensimmäinen verikoe ja laitettiin tuo aine, jonka jälkeen odotettiin puoli tuntia ja sen jälkeen otettiin uusi uusi verikoe. Tästä tulikin jo iltapäivästä tulokset ja reumalääkäri sanoi, että ensimmäinen arvo juuri ja juuri normaalin rajoissa. Arvon pitäisi olla yli 110 ja neidillä se oli 112... Toinen arvo olikin sitten ihan mitä sattuu, se jäi reilusti alle sen mitä sen olisi pitänyt olla. Tämä tarkoittaa sitten sitä, että jos neidille nousee kuume tai tulee mahatauti tai astmakohtaus ym. niin siihen tarvitaan Hydrocortisonia lisäksi, että olotila ei mene huonoksi. Hydrocortisonia annetaan 4 kertaa vuorokaudessa eli 6 tunnin välein. Tämä niin uusi juttu meillä, että menee hetki ennenkun tähän juttuun opitaan, mutta pikkuhiljaa. Kun neidin olotila muutenkin sellainen, että ei oikein meinaa lääkärikään aina tietää, että mitä tehdä...
ACTH-rasituksen jälkeen lähdimme suunnistamaan röntgenosastolle, jossa mitattiin luustoikä. Tämä myös tuon kortisonin syömisen vuoksi. Onneksi tässä ei ollut mitään ongelmia!! :)
Röntgenien jälkeen matkamme jatkui isotooppilaboratorioon, jossa mitattiin lisää luustosta. Tässä katsottiin, että onko kortisonin syöminen aiheuttanut osteoporoosia. Tämän ehkäisyyn on lääkäri määrännyt kalkkia 1000mg/vuorokausi. Onneksi tuo satsi on auttanut, eikä mitään viittauksia osteoporoosin ollut!!
Isotooppilaboratorion jälkeen soitin toimintaterapeutillemme, joka ystävällisesti lupasi TAAS korjata ranteen lepolastan. Meillä on aivan ihana toimintaterpaeutti, joka aina ottaa meidät vastaan, kun tarvetta on. Lupasi, että jos tarvitsemme lisäjuttuja lepolastaan, niin hän voi niitä myös postitse lähetellä. Lepolasta saatiin kuntoon jälleen. :)
Lepolastan korjauksen jälkeen poikkesimme reumapolille, jossa pistettiin sen viikon lääke. Tuolloin meni vielä Enbrel lääke. Neidille pistettiin joka viikko kaksi piikkiä, koska isompi lääkepiikki kirveli niin kovasti. Siinä olisi neiti päässyt yhdellä piikillä, mutta kun kirvely oli kovaa, niin neiti itse sitten halusi mieluummin kaksi piikkiä. Ja niillä menty sitten lokakuusta lähtien.
Sen jälkeen pidimme eväs- ja herkkutauon. :) Olimme sen todella ansainneet!!! Neiti kyllä vielä enempi, kun minä!! ;) Onneksi kahvilassa myydään riisijätskiä, jota neiti käy aina syömässä siellä.
Tässä kohtaa päivää meillä oli pieni hengähdyshetki ja neiti piirteli ja minä kudoin. Pitihän sitä ottaa jotain ajanvietettä mukaan molemmille. :)
Päivän päätti käynti reumapolilla, jossa oli aika myös toiseksi vanhimmalle. Pojan reumapoli sujui hyvin ja seuraava aika on vasta 4 kuukauden päähän!!! :) Niin onnellisia ollaan tästä asiasta!! Viimeisin lääke on tuonut vasteen tulehduksille ja niitä ei ollut ainuttakaan!! Myöskään vatsa ei ole oireillut ja lääkettä pystyy käyttämään. Jos tulehduksetonta aikaa on ensi kesään saakka, niin sen jälkeen saa poika purkaa lääkityksen kokonaan pois. Sitä toivoen!! :)
Mutta neidin kanssa olikin sitten vähän toisenlaisia uutisia... Se nyt oli tiedossakin, koska käsi ei pelannut, eikä toinen jalka ja ihan turvoksissa molemmat. Tulehduksiahan sieltä löytyi... :( :( Lääkäri pisti sitten taas 5 kortisonipiikkiä. Kyyneleet valuen neiti ne antoi laittaa. Mutta hän itse oli sitä mieltä, että mieluummin laitetaan ne kortisonit heti, kun se, että odotetaan nukutukseen aikaa, joka saattaisi kestää monta viikkoa näin kesällä varsinkin. Emla puudutuslaastarin ja kylmäpakkauksen voimin piikit laitettiin. Niin reipas pieni meillä!!! <3 Kun Enbrel lääke ei ole tulehduksia poistanut, vaan niitä joka käynnillä löytyy, niin nyt sitten tulee ens maanantaista alkaen uusi lääkitys, Roactemra, TÄÄLLÄ LISÄTIETOA LÄÄKKEESTÄ. Lääke on sellainen, joka tiputetaan suoraan suoneen. Voin kertoa, että itseäni hirvittää, mutta en todellakaan ole sitä lapselleni sanonut!!! Tyttö kun on niin reippaana ja iloisena menossa, koska tämän lääkkeen sopiessa tulisi sellainen juttu, että piikitykset loppuisi joka viikolta ja ainoastaan kanyylin laitto joka neljän viikon välein olisi tiedossa. Kovasti mä toivon, että lääke oikeesti rupeaisi tehoamaan ja viemään tulehduksia jo pois!!! Ei ole kivaa, kun koko aika on kipua!!!! :( Vähemmästäkin turhautuu kuka tahansa. Nytkin meni melkein kaksi viikkoa pyörätuolissa istuen, niin eipä kukaan sellaisesta tykkää. Suuret on siis odotukset sekä meillä itsellä että lääkärillä. Onneksi meillä on niin ihana lääkäri ja ihanat hoitajat!! Neiti niin mielellään sinne kuitenkin aina menee, vaikka nytkin oli tiedossa tuo, että kortisoneja laitetaan. Hoitajan kanssa pääsin ensimmäistä kertaa koskaan ihan kahdestaan jutteleen ja oli niin hyvä juttu!! Psykologin käyntiä on kovasti mietinnässä, mutta jos saamme Apilaan taas kuntoutusjakson, niin pyydän sen käynnin sitten sinne. Hoitaja kun oli sitä mieltä, että nyt olisi ehkä tarvetta, kun murrosikäkin tuo oman juttunsa tähän touhuun. ;) Murrosikä tuo myös muutoksia elimistöön ja se voi laukaista noita tulehduksia vielä herkemmin. Joten haastetta haasteen perään... Hetki kerrallaan eteenpäin!! <3
Koulun alku lähestyy ja sitten heti koululla palaveri ensi vuodesta. Näyttää nyt vahvasti sille, että neidin kouluviikkoa tullaan taas lyhentämään. Siitä käyty kotona kovaäänisiä keskusteluita, että hän ei halua... Mutta jos juuri ja juuri jaksaa koulupäivän, eikä illasta muuta jaksa, kun maata ja tuijottaa telkkaa, niin eipä sekään kovin kivaa ole... Kuitenkin oma opettaja ja lääkäri sitä mieltä, että neiti hyötyisi lyhennetystä kouluviikosta ja jaksaisi illasta nähdä kavereitakin. Katsotaan mitä syksy tuo sitten tullessaan!! :)
Itse sain nyt heinäkuun alusta omaishoidontuen ja se on ensi vuoden loppuun saakka. Olen siis neidin omaishoitajana ja omia töitä mietin sitten jossain kohtaa.... Haaveita on, mutta nyt mennään näillä mitä annettu on. Me nautitaan vielä näistä muutamista rennoista aamuista mitä meillä on jäljellä. Arki kun alkaa, niin aamustakin täytyy päästä liikkeelle. ;)
Oikein mukavaa heinäkuun viimeistä päivää ihan jokaiselle!! <3

P.s. Mä oon jo osittain siirtynyt tuonne joulublogini puolelle, koska joululahjaideoita kovasti mietitty. Sinne päivittelen siis sitä mukaa, kun jotain valmista tulee. :) Vielä ei kuitenkaan ihan kovin tiuhaan tahtiin.

maanantai 27. heinäkuuta 2015

Tukholman reissu




















Loman melkein viimeisiä päiviä saatiin viettää Tukholman auringossa!! :) Lähdettiin edellisenä päivänä ajeleen kohti Turkua ja oltiin serkkuni luona yötä ja aamusta suunnattiin kohti satamaa. Tällä kertaa otimme autonkin mukaan sinne. Itse olen käynyt Ruotsissa monia, monia kertoja, mutta Tukholman keskustassa olen tainnut käydä kaksi kertaa. Meidän perhe ei yleensä lähde täältä kotimaasta minnekään, koska nuo lääkärijutut yleensä sanelee mihin voidaan mennä. Mutta nyt otettiin riski ja lähdettiin. :)
Kaksi yötä oltiin Täbyssä hotellissa eli yksi kokonainen päivä oli aikaa kierrellä Tukholmaa. Meille todella sopivan pituinen reissu. Yön hotellissa nukuttuamme lähdettiin ihan ensimmäisenä kohti Stockholm Quality outletia. Hiukan Tukholman ulkopuolelle on tehty sellainen outlet kylä, missä oli kaikenlaisia outlet merkki myymälöitä, enempi tietoa TÄÄLTÄ. Kovasti emme sieltä mitään löytöjä tehneet. Jotain pientä ainoastaan. Mielestäni ne hinnat ei olleet kovinkaan erilaisia, kun täällä ja tuotteet lähes samanlaisia, joten miksi sieltä kantamaan niitä, niin emme nähneet oikein järkeä. Itse ostin yhden t-paidan ja vanhin löysi koripallon edullisesti.
Outlet kylän vieressä on myös Stadium outlet ja sieltä teimmekin sitten muutamia todella edullisia löytöjä. Hinnat olivat edullisia, ei kaikki, mutta osa kuitenkin. Isot pojat löysivät mm. takit itselleen ja t-paitoja ostettiin useampia. Pojat kun ovat venähtäneet tässä viimeisien kuukausien sisään tosi paljon pituutta, niin suurin osa vaatteista on pieniä... Tuohon paikkaan olimme todella tyytyväisiä!! :)
Onneksi myös Ruotsin puolella on Mc Donaldseja, joten ruokaakin saimme siellä. Toki tämä ruoka sellaista, joka rupeaa aika pian tökkimään, enkä montaa päivää pystyisi syödä. Onneksi ei tarvinnutkaan. ;)
Pysähdyimme erääseen lelukauppaan, jossa kassalla sitten selvisi, että siinä kaupassa ei voikaan maksaa käteisellä rahalla!!!! Kaksi nuorinta olivat aivan pettyneitä, kun eivät saaneetkaan leluja ostettua. Ihmeteltiin kyllä kovasti tätä!! Onneksi löydettiin vielä hienompi ja isompi lelukauppa, josta lapset löysivät mieleisensä jutut. <3
Tukholman keskustassa käytiin Vasa-laiva museossa ja oli kyllä tosi kiva paikka!! Voin lämpimästi suositella!! Meillä museosta tykkäsi koko perhe. Siellä viihtyivät isot ja pienetkin. Vasa-laivasta enempi löytyy tietoa TÄMÄN LINKIN TAKAA. Vasa-laiva museon vieressä oli Nordiska museet, mutta ne menivät niin aikaisin kiinni, että emme ehtineet, kun tuonne yhteen museoon. On mielestäni paljon mukavampi käydä ihan rauhassa kiertämässä yksi paikka, kun juosta monta läpi. Se ei ole meidän mielestä mitään lomailua!! Eikä varsinkaan lasten kanssa sellaisesta nauti kukaan. Tämä päätös tehtiin jo ennen reissuun lähtöä, että yksi paikka käydään rauhassa läpi. Vaihtoehtoina olivat tuo Vasa-laiva museo tai kuninkaanlinna. Mutta päädyimme tuohon vaihtoehtoon, kun porukalla äänestettiin asiaa. :) Eikä todellakaan kaduta asia yhtään!! Museossa pääsi tosi hienosti liikkumaan myös pyörätuolin kanssa.
Keskustasta sitten lähdettiin ajeleen Täbyhyn ja siellä käytiin kiertämässä isossa ostoskeskuksessa. Sinne menimme lähinnä sen takia, että pääsimme syömään ja ostamaan riisikakkuja. Tämän kierroksen jälkeen olikin porukka jo niin väsynyttä, että lähdimme hotellille.
Voin lämpimästi suositella myös tuota Scandic hotel Täbyä. Todella ystävällinen palvelu!! Meillä oli yhtenä iltana ihan pienestä kiinni, että olisiko jouduttu lähteä käymään lääkärissä neidin kanssa, mutta soitin meidän oman sairaalan päivystykseen, josta saimme ohjeet ja onneksi niiden kanssa sitten selvittiin se, eikä tarvinnut mihinkään lähteä!! Mutta hotellissa olivat ystävällisiä ja neuvoivat, että mihin pitäisi lähteä, jos tarve tulisi. Aamupalalla oli gluteenitonta ruokaa ja saimme myös maidottomia ym. Ensi vuodelle oli lapsilla toiveissa palata uudelleen Tukholmaan tai Ruotsiin jonnekin muualle. Jos näin päädymme, niin tuohon samaan hotelliin palaamme kyllä. :)
Ihana reissu meillä oli ja todella ihanan rentouttava loma kokonaisuudessaan!! Kyllä nyt jaksaa taas arkea hetken aikaa. ;) Kaikilla on todella rentoutunut mieli kyllä ja nautimme näistä viimeisistä lomapäivistä ennen koulujen alkua, ainoastaan mieheni aloitti tänään jo työt (vanhimman koulu alkaa tasan kahden viikon päästä ja kolmen muun koulut alkaa kahden viikon päästä tiistaina).
Mukavaa alkanutta viikkoa kaikille!! <3

Kolmas herkkuvaihtopaketti


Tänään löysi tiensä myös minun oma herkkuvaihtopakettini!! :) Lämmin kiitos Jennalle http://yksipienielefantti.blogspot.fi/. Kiitos myös Minttu, kun kierroksen järkestit!!

Minun paketistani löytyi suurta herkkuani eli Pandan suklaata sekä salmiakkiaski. Lisäksi paketissa oli kaksi kasvonaamiota sekä tosi kaunis kesäinen kortti. :)
Kiitos Jenna mukavasta yllätyksestä!! :)

torstai 23. heinäkuuta 2015

Herkkuvaihdon toinen paketti


Tänään sai herkkuvaihdon paketin meidän nuorimmainen. :) Paketti oli niin suuri kooltaan, että ei mahtunut meidän postilaatikosta, joten pääsivät isin kanssa ihan kahdestaan kävelemään postiin ja hakemaan paketin sieltä. Nuorimmainen oli ihan itse tästä hommasta suoriutunut ja oli niin iloisen onnellinen, kun tuli kotiin.
Ihanan paketin sai kyllä nuorimmainenkin!!! <3 Kyllä oman postin saaminen voikin olla niin jännittävää ja kivaa. Paketista löytyi: hedelmäaakkospussi, Väiski vaahtokarkkeja, kolme Muumi-tikkaria ja tuollainen lima sekä ihana kortti. Lämmin kiitos näin ihanasta paketista Tuukalle TOGETHER IN WONDERLAND blogiin. Täällä oli todella iloinen paketin saaja!! :)

Oikein mukavaa torstaita jokaiselle!! <3

lauantai 18. heinäkuuta 2015



Heinäkuu on puolessa välissä ja miehelläni on vielä viikko lomaa. :) Viikolle on vähän suunnitelmia ja viimeinen lomapäivä meillä vietetään sairaalassa, mutta ei se mitään. Ollaan saatu nauttia todellakin lomailusta!! Kaikenlaista on ollut ja tapahtunut, mutta niinhän se lasten kanssa aina on.
Tänään päästään ystäväperheen pojan rippijuhliin ja vaikka vähän jännitetty, että kuka pääsee lähtemään, niin kyllä me päästään koko porukan voimin menemään, tosi kiva niin!! Rippijuhlat ovat niin kivoja juhlia, että niihin menee todella mielellään.
Tällä viikolla on puuhasteltu kaikennäköistä tässä kotosalla. Innostuin kokeilemaan vihdoin betonitöitä, siitä voi lukea enempi TÄÄLTÄ. Laitoin joulublogin puolelle enempi kuvia, kun joululahjoja silmällä pitäen näitä puuhailin. Kirjastossa on käyty, asioita hoidettu, nuorimman kummitytön synttäreitä juhlittu, labra käyntejä, lääkärireissuja, askartelua (toinenkin projekti on vielä kesken, postailen senkin tuonne joulublogin puolelle jossain kohtaa, kunhan saan ne täysin valmiiksi) ja siivousta. Siinähän se viikko on vierähtänyt!! :D Ollaan kyllä nukuttu ja oleiltu ja leffojakin on katseltu. Tämmöisestä lomasta ovat kaikki nauttineet!! Sopivasti touhua ja menoa. Ihanan rentoutunut olotila kyllä!! Nyt rupee huomaamaan, että ainakin toiseksi vanhin jo tarttis tuota koulun tuomaa arkea ja säännöllisyyttä. ;) Mutta eipä siihen koulun alkuunkaan paljoa ole. Nyt nautimme vielä näistä jäljellä olevista lomapäivistä!! :)

Mukavaa viikonloppua kaikille!! <3

tiistai 14. heinäkuuta 2015

Herkkuvaihdon ensimmäinen paketti


Me osallistuttiin ihan kolmen ihmisen voimin herkkuvaihtoon, jonka MINTTU järjesti. Kiitos Minttu taas uudesta kierroksesta!! <3 On mukavaa piristystä arjen keskelle kyllä tämä, vaikka nyt tämä kierros sattuikin lomaan. Piristää se silti mieltä!! <3 Varsinkin, kun neiti on kipeenä, niin ihana ylläri oli tänään postilaatikossa. <3
Lämmin kiitos Lumille neidin ihanasta paketista Äiti ja melukylän lapset blogista!!! <3 Meidän neiti oli niin onnellinen tänään pakettia aukaisten!! Paketista löytyi salmiakkiaakkosia, Pandan suklaata, Muumi-tikkari, tosi ihana vihko, suloiset pinnit ja pompulat. Oli kyllä todella mieleinen tämä paketti!!! <3 Kiitos paljon!! <3
Kortissa oli ihana teksti:
"Ilon pikku
pisaroita
elämä on
tulvillaan.
Niitä onnen
hiukkasia
tahdon sulle
lahjoittaa."
-Paula Tarvainen

Mukavaa tiistaita ihan jokaiselle!! <3

maanantai 13. heinäkuuta 2015

Lomareissuja


























Ollaan päästy hiukan reissaamaan perheen voimin sekä ystävien kanssa!! <3 <3 On ollut mukavaa kyllä!! Käytiin päiväseltään ystäväperheen kanssa Tallinnassa. Siellä satoi vettä, joten kuvia ei valitettavasti sielä juurikaan saatu... Ei me kovinkaan pitkällä käyty, siinä satamassa pyörittiin, kun ei haluttu kastua ihan kauheesti. ;) Lapset saivat hankittua muutamat pienet ostoksensa ja itse löysin aivan ihanan lompakon, missä Iso-Britannian lippu. On ihan samanlainen kuva nyt uuden kännykän kuorissa ja lompakossa. :) Itse en muuta sieltä sitten ostanutkaan. Kolme osti pyyhkeet, neiti pienen käsilaukun, nuorin pelipaidan ja toiseksi vanhin lippiksen. Oli ihanaa, kun sain kerrankin ystäväni kanssa jutella ihan rauhassa!! <3 Niin harvoin on mahdollisuutta siihen. Ihanan piristävä reissu!! <3

Sitten tehtiin toinenkin reissu ja käytiin Savonlinnassa ja Pieksämäellä. :) Savonlinnasta onkin tuo iso kuvapläjäys. :D Tykättiin tosi paljon linnasta, kyllä kannatti ajella sinne!! Isot pojat ensin alkuun olivat ihan täysin kyllästyneitä koko juttuun, mutta kun perille päästiin, niin hekin tykkäsivät kovasti linnasta. Mä niin tykkään kovasti noista ikkunoista ja ikkunan pielistä mitä siellä oli. Linnaan ei pääse ollenkaan itsekseen kävelemään, vaan oltiin opastetulla kierroksella. Se oli tosi kiva, kun kuuli kaikenlaista, mitä ei itse olis saanut selville muuten. Ainoa miinus oli se, että kovin nopsaa tahtia kierrettiin. Olis ollut ihanaa, kun olis saanut ihan rauhassa kuvailla ja katsella. Kyllähän mä onneksi ehdin, kun kuljin joka paikkaan viimeisenä. ;) Mutta hieno oli linna.

Savonlinnasta ajeltiin mun kummien luokse Pieksämäelle. Siellä oltiin katsomassa mun kummeja, minun kummityttöä ja neidin kummeja. Oli kyllä ihana reissu sekin!! <3 Päästiin katsomaan neidin kummien uutta, kaunista kotia. He ovat tuossa alkuvuodesta muuttaneet uuteen kotiin ja oli kaunista. Tämä on meidän perheen sellainen perinteinen kesänreissu. :) Tosi mukavaa on ollut, kun saadaan nähdä sukulaisia, joita tapaa niin harvoin. Isot pojat tykkäävät kovasti pelailla lautapelejä ja siellä on aina innokkaita pelaajia, joten hyvin hekin viihtyivät. Uimassa kävivät myös siellä ja kaikki muut tais järvessä käydä, paitsi minä. Ihan niin lämmintä vesi ei ollut, että olisin sinne mennyt. ;)
Pieni juttu mahtui tähän reissuun, kun neidin hengittäminen rupes käymään todella työlääksi... Hengittäminen oli katkonaista ja hankalaa. Hänen kanssaan sitten oli pakko käydä päivystyksessä, mutta onneksi löytyi paikkakunnalta päivystys, eikä tarvinnut lähteä tunnin matkan päähän. Mietittiin kyllä jo ambulanssin tilaamista, mutta sitten päädyttiin, että lähdetään samantien. Päivystyksessä saatiin spiraa ja se vähän rupes helpottamaan olotilaa, onneksi. Vaikka meillä sairastetaankin tosi paljon, niin tää oli ensimmäinen kerta, kun täytyi päivystyksessä käydä lomareissulla. Tähän asti päästy aina terveinä lomailemaan. Onneksi kaikki meni hyvin ja päästiin nauttimaan kuitenkin tästäkin lomasta!! :)

Nyt huilaillaan kotosalla ja hiukan jotain uusia juttuja on tarkoitus kokeilla. ;) Uusia askarteluvinkkejä oon löytänyt ja osittain niitä jo tehtykin. Valmista ei ole vielä, kun tarvii hetken aikaa kuivua. Mutta kyllä mä ne tuolla joulublogin puolella sitten esittelen, koska joululahjaksi ne on menossa, ainakin osittain.

Oikein mukavia kesäisiä päiviä (vaikka ei aurinko koko aikaa paistakaan), onneksi lomaa voi viettää kelistä huolimatta!!! <3 Ihanaa alkanutta viikkoa!!