Reumapolikuulumisia

Pitkästä aikaa reumalapsen kuulumisia. :) Syksy on mennyt vauhdilla ja reumapolilla on tullut vierailtua taas ihan riittävän monta kertaa, samoin kuin muillakin poleilla. ;) Tutuksi on tullut korvapoli, silmäpoli, reumapoli, suupoli ja uutena neuropoli... On yritetty etsiä syytä neidin kummallisiin "kohtauksiin". Hänellä on jo yli vuoden tullut sellaisia kohtauksia mitkä alkaa toisen silmän sumenemisella, sitten alkaa väsymys, alilämpö ja kylmähorkka, tästä vuorokausi ja poski turpoaa. Posken turvotus kestää aika tarkkaan vuorokauden. Uutena tähän kaikkeen on tullut myös kurkkukipu. Siis kuumeinen olotila ilman kuumetta ja lisänä nuo muutamat jutut. Tätä onkin sitten ihmetelleet monen polin lääkärit yhdessä ja erikseen. Ollaan juteltu allergologin kanssa ja käyty kahdella eri lääkärillä myös yksityisesti. Kukaan ei ole keksinyt mitä tämä voisi olla. Yksi suurin epäilty on ollut sylkirauhastulehdus. Se on sellainen mikä tulee ja menee, ei ole vaarallinen, mutta todella kiusallinen. Jos se tätä on, niin tämä häviää murrosiän päättymisen jälkeen. Eikä tarvitse mitään hoitoa, mutta jollain tavalla kuitenkin reumaan liittyvää. Tätä ihmetellään vielä tammikuussa neuropolilla. Muuten kaikki oireet sopii, mutta tuo silmänsumeneminen ei ole siihen tyypillistä. Mutta kun tätä neidin taivalta katsoo, niin hänen oireet ei mikään mene kirjan mukaan, joten pidän tätäkin ihan täysin mahdollisena. ;) Näitä kohtauksia kun on tullut nyt syksyn aikana enenemässä määrin, jopa kerran viikossa. Oireilu kestää 5-7 päivää. Ja tietty sitten aiheuttaa myös koulupoissaoloja.
Tänä syksynä on ekan kerran neidille noussut kuume, mitä ei ole ollut ainakaan reiluun vuoteen. Kun aloitettiin biologinen lääkitys (Enbrel ja RoActemra), niin sen jälkeen ei ole kunnon kuumetta nostanut, vaan aina heittää alilämmön puolelle. Tätä on lääkärit kovasti ihmetellyt, niinkun me täällä kotonakin. Nyt sitten nousi kuume yli 38 ja lääke tauotettiin ja siitähän heti seurauksena oli kovat nivelkivut ja kortisonit ranteeseen ja nilkkaan. Tällä hetkellä neidillä menee Imurel tabletti ja Prednisolon kortisoni reumanhoitoon.
Päätimme sitten, että kun tuo kuume nousee, niin otetaan neidille influenssarokotus. Tästä alkoikin sitten oma tarinansa. Tästä on muutama viikko aikaa, kun neiti sen yhtenä maanantaina sai (tais olla marraskuun viimeisiä päiviä). Meni kaksi tuntia rokotuksesta ja tyttö rupesi valittamaan nilkkoja. Ensin oli ajatuksena, että kun olivat olleet luistelemassa, että nilkat ovat siitä ärtyneet. Kipu ei mennyt ohi ja neiti rupesi valittamaan, ettei pysty kävellä. Tiistai-iltana nilkat olivat niin kipeät, että tyttö itki kovaa kipua ja pyysi itse pyörätuolin. Pyörätuolin jos tyttö itse pyytää, niin silloin kipu on todella kova. Pyörätuoli kun nyt on kaiken kaikkiaan äärettömän tyhmä ja turha kapistus. ;) Ymmärrän toki senkin!! Rajoittaahan se kaikkea elämää, eikä silloin pääse ollenkaan kouluun, koska koulussa ei ole hissiä ja luokka on ylimmässä kerroksessa ja ruokala alimmassa. Nilkat olivat ihan kuumat ja turvoksissa. Neiti huilasi keskiviikon (kauhea räkätauti iski tässä kohtaa myös) ja torstain kotona ja yritettiin särkylääkkeillä helpottaa oloa ja kylmällä. Soittelin myös reumapolille ja kyselin, että voisko tämä rokotus tehdä tämmöisiä oireita. Kukaan ei ollut tämmöisestä kuullutkaan, ei siis ole taaskaan mikään yleinen vaiva. Niinkun meidän neidin kohdalla yleensä aina... Harvoin on kukaan reagoinut samalla tavalla, hän on aina se yksi kymmenestä tai yksi sadasta tai yksi tuhannesta, joka ne oireet saa. Jäimme seurantalinjalle ja jos olotila yhtään pahenee, niin sitten pitää uudelleen soittaa ja mennä käymään. Päästiin torstai-iltaan ja neiti sanoi, että nyt riittää pelkät kepit, että toinen nilkkakipu helpotti. Ihanaa!! <3 Perjantaina sitten keppien kanssa pääsi kouluun lähtemään. Perjantai-lauantai yönä nousi sitten kuume ja lääke taas tauolle. Pelkäsin, että kun oli jo keppien kanssa mennyt ja lääketauko päälle, että kohta rupeaa tulehdukset leviämään muuallekin, mutta onneksi ei!! Laitoin allergologillemme viestiä ja hän sanoi, että THL:lle pitää tehdä haittavaikutusilmoitus, koska tämmöinen reaktio voi tulla rokotteesta. Kouluterkka tästä jo puhui, mutta jäätiin sitäkin nyt vielä miettimään ja lupasin kysellä muiltakin, että onko jollain ollut tämmöistä. Perjantaina soitin myös fyssarillemme ja kyselin, että onko mahdollista, että luistelu olisi tämän tehnyt. Hän totesi, että ei ole, koska jos olisi johtunut luistelusta, niin kipu olisi tullut vasta seuraavana päivänä. Sunnuntai-iltana neiti rupesi sanomaan, että nilkka ei ole enään niin kipeä. Maanantaina käveli vähän ja tiistaina jo sitten ihan normaalisti. Reilu viikko siis meni tähän koko hommaan ja THL:lle on mennyt ilmoitus. Kova oli viikko, mutta onneksi tällä kertaa vältyttiin kortisonipiikeiltä. <3 Ainoa hyvä asia!!
Tällä viikolla maanantaina olikin sitten reumapolikäynti ja lääkkeitä vähän säädeltiin. Imurel annosta nostettiin niin, että aamulla, päivällä ja illalla menee 50mg annos. Aiemmin on ollut 50+25+50. Ihan alkuun annos oli 50+50. Totuteltiin lääkkeeseen, kun vatsa ei meinannut tätä kestää ollenkaan. Sitten kaikista iloisin uutinen oli se, että kortisonia saatiin puolittaa pienestä annoksesta vielä lisää!!!! <3 Aiemmin on mennyt joka toinen aamu 5mg, nyt enään 2,5mg. Jospa siitä kortisonista päästäisiin eroon kokonaan!!!! Sitä tässä nyt niin kovasti toivotaan, kortisoni kun on mennyt jo niin monta vuotta. Pituutta oli neidille tullut muutama sentti lisää ja painoa ei ollut tullut ollenkaan. Itse olenkin huomannut, että vaatteet ovat jääneet pieniksi. Iloinen uutinen oli myös se, että kaikki yhtä niveltä lukuunottamatta olivat kunnossa!! <3 Niin ihanaa!! <3 Nilkassa oli nivelessä paksuuntumaa, mikä lääkärin mukaan viittasi menneeseen tulehdukseen. Lääkäri sanoi, että jos nilkka rupeaa vaivaamaan uudelleen, niin sit pitää heti olla yhteydessä. Ainakin nyt viikon jälkeen ei ole mitään vaivaa nilkassa, huippuhienoa!!
Eilen illasta rupesi ranne sitten oireilemaan ja lepolastat on käytössä. Toivottavasti tämä nyt menis pian ohi ja saataisiin nauttia joulunajasta ilman kipua, huolta ja särkyä. <3 Se olisi ihan paras joululahja meille!! <3
Syksy on mennyt siis hyvinkin vaihtelevasti, välillä on neiti saanut juosta, hyppiä, luistella ym. sitten taas välillä on menty keppien tai pyörätuolin kanssa. Onneksi koulussa on sujunut kuitenkin hyvin ja siitä ei ole mitään huolta. Kahdessa aineessa tarvitsee vähän enempi apuja, mutta muuten ei mitään ongelmia. Tästä ollaan kyllä niin kiitollisia!! <3

Oikein ihanaa joulunaikaa ihan kaikille!! <3