Nyt vähän täytyy taas purkaa tätä omaa mieltään, kun asioita vaan tulee ja tapahtuu... Elämä reumalasten kanssa on välillä hiukan haasteellista... Arkeen kun kuuluu niin paljon kaikenlaista. Toki, kun mä just vähän aika sitten kirjoittelin Kelaa varten vammaistukihakemukset (tosin meidän toiseksi vanhin sanoi mulle, että äiti miksi sä semmoiseia haet, kun ei me olla vammaisia. Hakemuksen nimi vaan nyt on tuollainen ja kattaa sisälleen vaikka mitä), niin piti ihan pysähtyä ja miettiä, että mikä on sellaista, mikä kuuluu meidän arkeen ja mikä ei kuulu pitkäaikaissairaan lapsen arkeen. Niin ne asiat vaan löytää paikkansa oman arjen keskellä. Monista alkuun kauhulla ajatelleista asioista tuleekin normijuttuja. En mä osaa enään ajatella mitään epänormaalina. Noissa hakemusten teko hetkissä se on hiukan haasteellista, koska silloin saattaa tulla vääränlainen teksti... Neidin osalta ratkaisu on tehtynä seuraavaksi vuodeksi eteenpäin ja toiseksi vanhimman päätöstä vielä odottelen, vaikka molemmat viety täsmälleen samana päivänä. En ymmärrä, että miten voi olla mahdollista, että näin eri aikoihin voikaan ne tulla.
Tämä suuren suuri raha aiheuttaa myös kateutta. Kuulee toisilta ihmisiltä, että miten teillä voi olla tiukkaa, vaikka valtiokin auttaa. Hmm.... Tämä alin vammaistuki on suuruudeltaan vähän vajaa sata euroa. Kun käymme lääkärissä, niin erikoislääkärin palkkio on n. 150€-200€. Riippuen aina, että mitä tehdään ja kauanko ollaan. Tähän päälle lääkekustannukset, jotka täytyy ensin itse maksaa ja sen jälkeen hakea vakuutusyhtiöstä. Näiden rahojen saaminen kestää n. 3 viikkoa ennenkuin ne palautuu takaisin meille. 14 päivän yksi astmalääke maksaa meille Kela-korvausten jälkeen 17€. Tähän reseptiin tarvitaan lääkäriltä omanlainen merkintä, että emme saa vaihtaa lääkettä halvempaan versioon. Ilman tätä merkintää lääkkeen hinta olisi 25€. Verikokeet yksityisellä maksoi viimeksi käydessämme n. 550€. Eli kyllä aika turhaa on ihmisten kateus. ;) Hakemuksia mä eräänä päivänä kirjoittelin 7 tuntia ja toisena päivänä 4 tuntia. Sori tämmöinen rahasta puhuminen!! Kun raha vaan on sellainen, mistä ei saisi koskaan, eikä missään puhua. Nytpä mä laitoin asioita ylös!! Ja piti vaan ihan pistää ylös asioita itselle, kun joskus näitä tulee mietittyä. Näin ne on helpompi sisäistää. ONNEKSI meillä on vakuutus olemassa!! Ilman sitä oltaisiin kyllä vielä suuremmissa ongelmissa. Toki joskus se 3 vko:a on pitkä aika... ;)
Aina sen alkushokin jälkeen, kun on tiedon saanut oman lapsen sairastumisesta, niin pysäyttää ja ehkä pelottaakin. Onneksi netissä on vertaistukea saatavissa ja nyt on monilla paikkakunnilla myös reumayhdistyksiä, joissa toimintaa myös lapsiperheille. Aivan mahtavuutta sellainen!! Lapset huomaavat, että eivät ole tämän maan ainuita sairastuneita. Eikä se vertaistuki meille vanhemmillekaan yhtään pahasta ole. On ihanaa jutella ihmisten kanssa ja kuulla, että kuinka muilla homma toimii. Ensi viikolla meillä on tiedossa kylpyläreissu reumayhdistyksen kanssa. Sitä meidän lapset odottaa ihan älyttömän paljon. Ja mikäs sen parempi liikuntamuoto, kun uinti. Vaikka nivelet olisi tulehtuneet, niin uimassa saa käydä. Toki järki kädessä siinäkin hommassa. Jos ihan kauhean paha olla ja kovat kivut, niin ei me silloin olla menty. Viime kesänä käytiin järvessä joka ikinen ilta. Lapset menivät iltauinnille ja neidin nivelet olivat tosi hyvässä kunnossa. Oltiin aina sen verran, että jäähtyivät kunnolla. Toivon mukaan tulevanakin kesänä pääsemme uimaan!! Yöt olivat paljon rauhallisempia, eikä ollut kipua ja särkyä.
Meidän pari viikkoa on ollut hyvin vaihtelevaa... Ihan laidasta laitaan kipujen kanssa. Kahteen viikkoon on mahtunut reumapolikäyntiä ja kerta viikkoon kolmen lapsen fysioterapia, apteekkireissuja (kun ei koskaan muista ostaa kaikkia lääkkeitä kerralla...), labrakäyntejä kahden kanssa ja puhelimessa oon istunut vaikka kuinka paljon ja soittanut ja selvittänyt asioita. Yllättävän paljon kuluu aikaa myös sähköpostin kanssa. Sitä kauttakin on asioita selvitelty paljon. Kun neiti on pois koulusta, niin meidän täytyy ilmoittaa tietty omalle opettajalle, mutta myös taksikuskille ja koulun keittiölle. Neidillä kun on oma ruoka, ettei turhaan sitä tehdä. Nyt on mieheni kanssa jaettu asioita ja toinen hoitaa tietyt jutut ja toinen tietyt. Ettei koskaan pääse käymään niin, että kukaan ei ole ilmoittanut tai niin, että molemmat ilmoitetaan. Toki, eihän molempien ilmoittaminen ole vaarallista. Mutta sen verran nololta tuntuu, ihan niinkun ei kotona keskusteltaisi asioista. ;P Järjestely on toiminut loistavasti! Laskin tässä ihan huvikseni tuon meidän koululaisten poissaolotuntimäärän yhteensä... Se oli melkein 600 tuntia. Ei siis mikään ihan pieni määrä. Eipähän tartte ihmetellä, että mihin se mun aika on kulunut. ;) Kotikoulu on aika kova sana täällä... Onneksi mä vielä jotain asioita muistankin!! :D
Meidän toiseksi vanhimman tablettilääkitys vaihdettiin pistosmuotoiseksi ja se aiheuttaa myös oman haasteensa. Minä eikä mieheni saada pistää häntä. Kouluterkka on pistänyt kerran ja viime viikolla poikani pistin itse!! Siis minun piikkikammoinen lapseni pisti itse, eikä kuulemma ollut paha juttu ollenkaan. Mahtavaa!! :) Emme joudu siis koko kesää juosta omassa tk:ssa pistämässä lääkettä, vaan hän osaa itse sen kotona pistää. Toki tarkkana sen piikin kanssa täytyy olla, koska se on sytostaattia. Ja roskat täytyy viedä apteekkiin. Mutta siihenkin tulee ihan varmasti oma rutiininsa.
Neidille on tullut leukaniveliin tulehdukset, joka on ihan uusi juttu meille. Tämä tuo oman haasteensa jo ihan pelkästään ruokailuihin... Kivun ollessa pahimmillaan, niin täytyy ruuan olla pehmeetä. Mitään ei pysty pureskella ja kun särky kovaa, niin yöt menee valvoen... Toissa yönä klo 5 neiti tuli herättään meidät ja sanoi, että ei pysty nukkua, kun särkee. Kaivettiin sitten kylmäpussi pakastimesta, että vähän helpotti oloa ja sai hetkeksi aikaa vielä unta. Lonkkakipu on tullut takaisin kahden vuoden jälkeen. Kahteen vuoteen ei ole neidillä ollut mitään vaivaa lonkissa. Nyt on, valitettavasti... Kylmäpussilla on tullut haudottua lonkkaakin. Toissa päivänä soittelin reumapolille ja kerrottiin tilanne, sieltä sanottiin, että he palaavat asiaan kunhan saavat selvyyden, että koska sinne päästäisiin taas. Eilen sain soiton ja saimme punktioajan nukutuksessa kuun viimeiselle viikolle. En tykkää piikeistä, enkä nukutuksesta, mutta siitä, että tyttö saa avun. <3 Hymykin vilahti eilen tytön kasvoilla!! On kuitenkin helpotusta tiedossa. Kesä edessä ja hoito takana. :)
Tälle kesälle meillä ei tule tramppaa pihaan, mutta meinataan pistää kasvamaan salaattia ym. Niiden kasvua on sitten kiva katsella. :) Neiti kyllä kovasti oli sitä mieltä, että kun tramppaa ei laiteta, niin laitetaan uima-allas. :D Kahluualtaan lupasin, mutta en mitään suurta uima-allasta. Siitä on niin monella ollut kovasti työtä, kun on ruvennut keräämään levää. En oikein välitä sellaiseen homman ryhtyä. ;) Akvaarion levän siivoaminen oli ihan riittävä projekti mulle. :D Kun ei akvaariota enään ole, niin ei huvita levien peseminen. Se kun jämähtää kiinni niin kovaa. Pieni allas on sopiva meille.
Tuli pitkä teksti, enkä tiedä jaksaako kukaan tätä lukea, mutta nyt oli pakko vähän purkaa ajatuksiaan tänne. ;) Onko täällä lukijoissani ketään, joka seuraa läheltä reumaa sairastavan elämää? Olis ihan kiva kuulla, että miten muualla hommat hoituu.
Oikein ihanaa toukokuista torstaita!! <3
