tiistai 5. huhtikuuta 2022

Keväisiä terveisiä

 


Pitkästä aikaa täällä kirjoittelemassa. Vaikka ulkona ei ole niin kovin keväinen keli lumimyrskyn keskellä, niin kalenterin mukaan mennään kuitenkin keväässä :D Pieni hetki saatiin nauttia ihan kevään tunnusta. Vaikka meillä kyllä nautitaan lumesta paljonkin, hiihtäminen on kaikista kivointa. Tänä talvena onneksi on lapset saanut hiihtää paljon.

Vuosia tässä välissä mennyt ja paljonhan niiden aikana on tapahtunut. Kaksi vanhinta on muuttanut omiin koteihin ja neitikin tulee täysi-ikäiseksi tänä vuonna, nuorinkin jo seiskaluokkalainen. Elämä on hyvinkin erilaista.

Uusia diagnooseja on ilmestynyt ja haastaa arkea. Onneksi apujakin osaan jo löytynyt. Suurin arjen haastaja on meillä syömisongelmat. Nämä ovat alkaneet jo kolme vuotta sitten joulun alla ja ehkä jopa aiemminkin, mutta silloin itse olen kiinnittänyt siihen huomiota. Rasvat jäi pois neidin ruokavaliosta ja moni ruoka vaan tökki eikä mennyt alas ollenkaan tai aiheuttivat huonon/oksettavan olon. Syksyllä -20 oli paino jo tipahtanut niin alas, että siinä kohtaa jopa lääkärikin havahtui asiaan. Itse olin asiasta maininnut jokaisella käyntikerralla. Kunnes viime vuonna pääsiäisenä paino oli tipahtanut 15 kg ja siinä kohtaa oli jo huoli todella suuri. Onneksemme löydettiin ihminen jota kiinnosti asia ja neidille laitettiin nenämahaletku. Eipä elämä sen kanssa kovinkaan hauskaa ollut, mutta pienin askelin alkoi energiat palautua ja tyttö alkoi hymyillä <3 Ensimmäinen ruuan letkutus oli 1dl ja neiti meinasi oksentaa, vatsalaukku oli pienentynyt niin paljon. Kuulin, että vauvoille joille annetaan maitoa letkun kautta on määrät n. 3 dl. Eli tyttö oli siis todella heikossa kunnossa. Elokuussa sai letkun pois ja sen jälkeen ollaan sitten opeteltu uudelleen syömään. Tähystyksiä on ollut monia ja jatkuvaa lääkäriramppaamista kovien vatsakipujen takia. Ärtyneensuolen oireyhtymäksi diagnosoitiin ja tämän vuoden tammikuussa on diagnosoitu endometrioosi leikkauksen jälkeen. Syömishäiriö on selvästi arfid, tämä on uusi syömishäiriö muoto mistä ei ole ihan kauheesti vielä tietoa. Mutta syömishäiriöliiton sivuilla on asiasta enempi mainintaa. https://syomishairioliitto.fi/blogi/arfid-kun-ruoka-pelottaa-inhottaa-tai-ei-kiinnosta Tätä samaa syömishäiriötä on varmasti myös itselläni ja ehkä osalla muistakin perheenjäsenistä.

Neiti opetteli vuosi sitten uudelleen myös kävelemään. Sitä edelsi aika, kun polven kanssa käveleminen ei vaan onnistunut. Kulki keppien ja pyörätuolin kanssa. Vuosi sitten tammikuussa alkoi sitten todella kovat vatsakipukohtaukset ja jalka alkoi vaihtaa väriä. Crps diagnoosia heiteltiin ilmoille, mutta virallista ei koskaan saanut, koska kaikki kriteerit eivät täyttyneet. Fyssari jonka luona siinä kohtaa käytiin sanoi, että ihan selvä tapaus. Tytön jalka oli välillä sellainen lilanvärinen, kirjava ja hurjan kipeä. Crps on diagnoosi mitä ei myöskään kovin herkästi anneta. Kipukohtaukset sitten jatkuivat ja jäivät päälle. Ravattiin päivystyksessä monta kertaa viikossa kunnes yhtenä iltayönä lääkäri sitten otti osastolle. Osastolla olimme kaksi viikkoa. Lopulta lääkekokeilujen jälkeen jalkaan laitettiin puudutekatetri, joka auttoi niin paljon, että tyttö pääsi kävelemään <3 Hän joutui opetella kävelyn ihan uudestaan isojen tukien kanssa. Mitään selkeetä syytä tähän ei kukaan löytänyt miksi tämä meni näin niinkun meni. Mutta nyt on jalkojen lihakset samanlaiset ja tyttö pääsee juoksemaankin. Tänä talvena on nauttinut ja hiihtänyt todella paljon. Se on aivan ihanaa!!!

Vuosi sitten mieheni sai adhd diagnoosin ja sen kanssa ollaan opeteltu myös omanlaista arkea. Toimintaterapeutilta ollaan saatu tosi hyviä konkreettisia neuvoja ja ohjeita millä hallita arkea. Viikkoon tehdään lukujärjestys ja aina kun joku homma on tehtynä vedetään se sieltä yli. Lukkarista näkee myös sen mitä milloinkin tapahtuu, koska ne ei eivät pysy muistissa. Se myös hahmottaa arkea hiukan paremmin.

Nuorimman kanssa on aina ollut haasteita koulussa jaksamisessa ihan niinkun meidän neidinkin kanssa. Alakoulussa kun oli ainoastaan yksi opettaja pääsääntöisesti (oli ihanaa, kun oli sama ope kahdella nuorimmalla), oppi hän lukemaan nuorinta niin paljon, että liiallisen kuormittumisen huomatessaan laittoi kotiin ja opiskeltiin sitten aineita kotona rauhallisessa ympäristössä. Tänä vuonna on hänen kanssa aloitettu tutkimukset ja aistiherkkyyksiä löytynyt paljonkin, lapsi on myös hyvin eritysherkkä, vaistoaa ihmisten tunnetilat usein vaikka kukaan ei mitään sanoisi. Tämä nyt ei itseäni yllätä ollenkaan. Viime viikolla saatiin toimintaterapeutin loppuarvio ja suurimpina nousivat ääniherkkyys ja tuntoherkkyys. Muitakin siellä oli ihan reilusti, mutta kaikkia en edes muista, nämä kaksi jäivät itselleni mieleen. Tällä viikolla jossain kohtaa saadaan kirjallisena arvio kotiin. Vielä tutkimukset jatkuvat ja katsotaan onko jotain muuta vielä tulossa. Aina olen saanut hyvin herkällä korvalla kuulostella nuorimman juttuja, koska kuormittuu todella herkästi. Tarvitsee paljon liikuntaa, mutta sitten taas sitä ei saa olla liikaa, tasapaino siinäkin. Kotona meillä on käytössä muutamia kuvakortteja jotka helpottavat arkea. Hän ei muista pitkiä ohjeita ja kuvakortit helpottaa muistamista. Unien kanssa ollut aina ongelmia ja nyt on siihenkin löydetty muutamia keinoja mitkä auttaa. Melatoniini auttaa illasta nukahtamiseen (ei kyllä auta yöheräämisiin), iso vartalotyyny antaa turvaa nukkuessa, rauhallinen pianomusiikki illasta rauhoittaa ja tunnin verran ennen nukahtamista lukee itsekseen kirjaa. Joskus luemme yhdessä. Ympyräiset kirjoja on luettu paljon, vaikka ne onkin tarkoitettu pääsääntöisesti pienemmille lapsille, mutta kyllä sieltä löytyy haastavia kysymyksiä ihan aikuisellekin ;) Niitä sitten yhdessä pohdittu.

Tässä päällimmäisiä ajatuksia uudenlaisesta arjestamme. Ajatuksena olisi nyt näitä täällä kirjoitella aina ehtiessäni. Arkea rytmittää monet lääkärireissut ym käynnit joten välillä aika on hiukan kortilla. Jos näistä pohdinnoista olisi jollekin hyötyä ja ainakin itselleni muistissa mitä kaikkea tapahtuu. Katsotaan siis mitä blogin tulevaisuus tuo tullessaan :)