torstai 5. toukokuuta 2016

Reumapolikuulumisia


Kävimme viime viikolla reumapolilla pyörähtämässä ja toiseksi vanhimman kohdalla saatiin kyllä aivan ihania uutisia. <3 Oli kaikista paras synttärilahja!! <3

Hiukan sellaisissa jännityksen sekaisissa fiiliksissä sinne lähdin, se täytyy kyllä myöntää. Meillä kun niitä kaikenlaisia ylläreitä on tullut tässä pitkin matkaa... Mutta lapset olivat molemmat oikein hyvällä tuulella. :) Toiseksi vanhimman vuoro oli toisena ja juttelin lääkärin kanssa ensin ennenkun hän sitten itsekseen sinne meni. Toiseksi vanhin kun on potenut poskiontelokierrettä jo marraskuusta saakka ja syönyt kuuria kuurin perään. Tämän takia on reumalääke ollut hänellä sitten tauolla. Tämä oli se jännityksen aihe itselläni, kun lääke ollut tauolla eikä oireita ole ollut. Mutta onneksi jännitykseni osoittautui ihan täysin turhaksi!!! <3 Toiseksi vanhimmalla ei ollut tulehduksia missään nivelissä. Nilkassa vähän jotain pientä, mutta ei onneksi selkeää tulehdusta ja saatiin jäädä seurantalinjalle sen kanssa. Toiseksi vanhin oli sitten ihan itse jutellut lääkärille, että josko hän voisi jättää lääkkeen nyt kokonaan pois. Lääkäri hiukan sitä asiaa empi ja minunkin läsnäollessa moneen kertaan sanoi, että sitten pitää heti olla yhteyksissä, jos jotain oireita tulee. Mutta hän sai nyt luvan jättää lääkkeet kokonaan pois!! <3 Kyllä on niin suuri helpotus ja kiitollinen mieli. Hänellä on ollut niin hankalaa lääkkeiden kanssa, kun maha on ollut ihan koko ajan kipeenä. Eipä ole juuri sellaista päivää ollut, ettei hän olis valittanut jonkunlaista mahakipua. Nyt kun reumalääkettä ei ole ollut, niin kaikki on ollut hyvin. Ihanaa hänen kanssaan jatkaa tästä kohti kesää!! <3 Hän saa nauttia iloisena, ettei koko aikaa ole maha kipeä. :) Toiseksi vanhimman kohdalla tulee tänä vuonna yksi iso muutos, kun hän muuttaa aikuisten/nuorten puolelle reuman kanssa. Toivottavasti meidän ei tartte siellä sitten kovinkaan usein käydä enään, että saataisiin vaan kontrollit hoitaa. Hyvillä mielin toiseksi vanhin tähän kuitenkin suhtautui ja kun ei mitään suurempia juttuja ole ollutkaan, niin ei ole mitään ongelmaa.

Neidin kanssa onkin sitten taas ihan toinen juttu... Hänellä meni vuodenvaihteessa yksi reumalääke, joka tiputettiin suoraan suoneen eli RoActemra niminen lääke. Se vei kaikki tulehdukset ja tyttö oli niin iloinen ja onnellinen. Kunnes sitten keväällä tuli toinenkin mätäpaise suuhun ja suurella todennäköisyydellä syy on juurikin tuo lääke. Itse selvittelin ja kyselin, että onko jollain muulla ollut, niin kyllä löytyi muutama. Teki siis lääke niin pahan infektioherkkyyden. :( Ensimmäinen lääke kuuteen vuoteen mikä tehos ja neiti sai elää normaalia elämää ja tuntui, että meidän arki oli oikeesti tosi helppoa!! Sellaista ei ole ollut, en edes muista milloin viimeksi... Siitä sitten seuraava lääke oli Arava, joka on tabletin muodossa. Aravaa kokeiltiin kahteen kertaan, mutta molemmilla kerroilla refluksi paheni niin kovasti, että koko kroppa oli ihan sekaisin. Laittoi neiti mitä tahansa suuhunsa, niin kaikki nousi kurkkuun. No, sen tietää, että se lääke jäi siihen kokeiluun. Tämä lääke on kokeiltu jo eskarivuonna, mutta nyt kokeiltiin uudelleen.
Reumapolikäynnillä löytyi ylllättäen nilkasta nestettä ja tulehdus, tämä ei ole nyt tässä ihan mahdottomasti oireillutkaan, mutta nyt on neiti sanonut sitten, että jalka turpoo... Ja niinhän se on ollutkin turvoksissa ihan koko ajan. Vasemmassa ranteessa ei liikeradat olleet mitenkään kovin hyvät, joten sitäkin nyt seuraillaan ja mietitään, että mitä sen kanssa tehdään. Kipua siinä ranteessa on myös ollut.
Yksi uusi oire ja täysin kummallinen on ollut posken turpoaminen. Ei todellakaan mitään tietoa, että mistä ihmeestä se tulee. Itse yhdistän sen sellaiseen kohtaan, kun neiti palelee ihan horkkaisen ja kuumemittari näyttää alilämpöä, 35 ja vähän päälle. Nämä oireet kuultuaan lääkäri laittoi neidin kasaan labroja mm. kilpirauhaskokeet ja sylkirauhasen ultraan. Viime maanantaina sitten käytiin sylkirauhasen ultrassa, mutta onneksi siellä oli kaikki ok!!! <3 Nyt seurailemme tilannetta ja ultraava lääkäri sanoi, että olisi hyvä, jos pääsisimme sairaalalle tutkimuksiin siinä kohtaa, kun poski on turvoksissa. Toivon mukaan tämä vaiva on ohi menevää!! Mutta jäämme seuranta linjalle nyt tämän asian kanssa. Huomenna laitetaan sitten nilkkaan kortisonipiikit ja toivon mukaan se tuo avun neidin kipuiluun.

Tässä siis reumapolikuulumisia ja näiden kanssa tässä nyt mennään eteenpäin toivoen aurinkoista ja kivutonta kesää!! <3 En toivo sellaista kesää minkälainen meillä oli viime kesä... Pelkkää pyörätuolilla kulkemista. Nyt me halutaan hyppiä trampalla ja pyöräillä ja juosta ja kiipeillä ja ja ja ja ja.... Sellaisia normijuttuja. :)

Ihanan aurinkoista helatorstain iltaa!! <3

4 kommenttia:

  1. Täytyy kyllä sanoa, että on sulla hirmuisen reippaita lapsia.
    Ihanaa ja aurinkoista loppuviikkoa koko teidän perheelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Outi!! <3 Kyllä joskus miettii, että miksi ihmeessä näin paljon täytyy kärsiä kipua ja joudutaan rajoittamaan juttuja. Mutta kyllä nyt on niin eri tyttö taas, kun on kortisoni pistetty. Kivun jälkeen tulee aina se ilo. :D
      Ihanaa äitienpäivää sinne!! <3

      Poista
  2. Oi ihanaa että saitte lääkkeet pois.♥
    Ja neidille valtavasti tsemppiä.♥ Toivon teille todella parempaa kesää kuin edellinen.

    Meillä Lumille iski vesirokko ja oltiin ilman lääkkeitä kaksi viikkoa. Tänään alkoi valittaa korvaansa ja käytiin näytillä ja punoittaa niin reilusti, että jälleen lääkkeet jää katkolle. :/ Nyt toivon, ettei mikään tulehdus vain iske päälle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä oli niin ihana juttu, että lääkkeet saatiin jättää tauolle!! <3 Toivon mukaan ihan lopullisesti!! Haaveissa ainakin se.
      Kiitos paljon!! <3 Eilen laitettiin nilkkaan ja ranteeseen kortisoni. Ranne tuntuu olevan todella herkkä ja nyt joutui lääkäri paikkaa piikillä hakemaan, niin se ei tuntunut tietenkään kivalta. Onneksi taas päästään eteenpäin ja saa neiti nauttia kivuttomasta ajasta.

      Voi ei!! :( Toi on kyllä niin inhottavaa, kun joutuu noita lääkkeitä tauottaa. Kun riittävän kauan joutuu tauottamaan, niin itselleni ainakin iskee mietintä, että ei kai tulehdus iske... Pitkästi olette joutuneet kyllä olemaan ilman lääkkeitä. Toivotaan, että Lumin olotila pian helpottaa!! Paranemista sinne!! <3

      Poista