keskiviikko 18. maaliskuuta 2015

Vähän pohdintaa tähän väliin


Rupesin tässä kelailemaan kulunutta vuotta. Missä tilanteessa elettiin vuosi sitten keväällä ja minkälaista on nyt meidän elämä.

Vuosi sitten kevät oli aika kaaos meidän perheessä. Lapset kulkivat pyörätuolissa vuorotellen sekä kepeillä ja taksien kanssa takuttiin, kun eivät meinanneet koskaan tulla ajoissa ja koulusta myöhästeltiin sen takia. Kipua, itkua, yksinäisyyttä, alakuloisuutta, yövalvomisia... Toiseksi vanhin oli saanut reumadiagnoosin muutamaa kuukautta aikaisemmin. Vanhin oli pudonnut portaista, kun jalka petti alta. Neiti rupesi kipuilemaan leukaniveliä, eikä nukkunut juuri ollenkaan. Nuorin oli ihan hyvässä kunnossa, mutta selkeesti reagoi huolella isompien kipuihin. Jokaisella oli huoli toisesta ja omien kipujen kanssa kulkeminen oli välillä todella työlästä. Näiden päälle vielä normaalit labrat, fysioterapiat, silmäpolit, reumapolit, suupolit, päiväsairaala käynnit (punktiot), magneettikuvat, kotiopetus, koulusta poissaolot (piti miettiä, että ehtiikö edes kaksi aikuista hoitamaan tätä koko palettia), allergologin käynnit jne... Sairaalakäyntejä oli todella paljon, puhumattakaan siitä, että kuinka paljon mä jouduin soittelemaan koko aika joka puolelle. Mä jouduin olemaan puhelimessa keskimäärin joka päivä, samoin sähköposteja laitoin joka päivä. Siltikään apua ei meinattu mistään saada, kun paletti niin hankala hoitaa.
Koulusta poissaoloja lapsilla ihan hirveä määrä, tais olla yhteensä sen 500 tuntia. Kotiopetus oli kova sana. ;) Tukiopetusta pyydettiin yläkoululaisille, koska en mä niitä asioita enään pysty itse opettamaan.
Tätä oli meidän koko viime vuosi. En muista päivääkään, paitsi kesällä muutamat, kun ei ollut huolta lapsista. Ja kyllä se huoli kuluttaa vaan omia voimavaroja. :( Taas sen tajuaa. Välillä ihmetteli vaan, että miten voi niin kova väsymys olla.

Tällä hetkellä meille kuuluu tosi hyvää!! <3 Olen todella iloinen ja onnellinen ja kiitollinen siitä, että meidän jokainen lapsi kulkee omin jaloin!! <3 Kenenkään liikkumista ei tarvitse lainkaan rajoittaa. Neidin elämää on rajoitettu 4 vuotta, ihan huikean kauan!! Nyt tyttö on vapaa kulkemaan juuri niin paljon kun jaksaa. Nyt vaan täytyy ruveta tekemään töitä ihan tämmöisen peruskunnon hakemiseen. Kun ei ole saanut liikkua moneen vuoteen, niin eipä se kuntokaan voi olla mikään huippu. Onneksi kuitenkin uimassa on päässyt käymään ja nyt kovasti tyttö kävellyt ja pyöräillyt. Nyt huomaa, että tyttö todellakin jaksaa!!! :D Tässä on vanhemmat ihan ihmeissään. ;) Itselle täytyy välillä muistuttaa, että ei tartte ollenkaan mitään rajoitteita laittaa. Me niin nautitaan tästä hetkestä ja tästä tilanteesta ja toivotaan, että me saadaan nauttia pitkään näin. <3
Toki tälläkin hetkellä mä joudun olemaan yhteyksissä moniin eri tahoihin, mutta kun tilanne on hallinnassa. Ei ole sellaista epätoivoista olotilaa. Vaan nyt hoidetaan yhtä asiaa kerrallaan. Eilisen päivänkin puhuin puhelimessa ja selvittelin monia juttuja ja pian pitää ruveta taas täyttämään vammaistukihakemusta. Mutta mulla ei ole kun yhden lapsen asiat hoidettavana ja tiedossa (vuosi sitten kolmen lapsen asiat), että ainoastaan leukanivelissä on jotain. Meidän neidillä oli tänä keväänä ensimmäinen kerta neljään vuoteen, kun tulehduksia ei ollut, kun leukanivelissä (hehkutettu jo monta kertaa :D)!!!! Niin mahtavaa!! Lukujärjestykseen tullaan tytölle lisäämään kolme viikkotuntia, enään opetan sitten kotona ympän ja käsityöt. Ei liikaa kerrallaan lisäyksiä, vaan pikkuhiljaa. Liikuntatunneille tyttö on halunnut ottaa osaa jo pitkään, nyt se on mahdollista ja asia juteltu myös opettajan kanssa. Vuosi sitten mietittiin, että mitä ihmettä tehdään, kun ei jaksa edes koulussa käydä, eikä tietenkään kavereiden kanssa jaksanut sitten yhtään mitään touhuta.

Takapakkeja voi tulla välillä, mutta nyt me nautitaan tästä hetkestä!! <3 Mä todellakin nautin siitä, että meidän lapset voivat kulkea omin jaloin ja silmien ihana tuike on mahtavaa.
Vanhimman kanssa saatiin yhteishaku päätökseen ja sai haettua mieleisiin kouluihin. Viimeisenä iltana teki poika lopullisen valinnan ja nyt odotellaan sitten kesäkuuta, jolloin selviää mihin pääsee. Tuohon meidän kaupungin lukioon poika pääsee varmasti, mutta ensimmäiseen paikkaan ei ole tietoa, että minkä verran sinne vaaditaan keskiarvoa. Sen pitäisi riittää näillä numeroilla, mutta kun ei koskaan voi tietää. Opiskelulinja on sen verran uusi, että vasta parina vuonna sinne on voinut hakea. Kesätöitä myös mietitty, niitä vaan tosi hankala saada... :(
Toiseksi vanhimman kanssa on riparijuttuja ollut tämä kevät. Kesäkuun puolessa välissä olisi sitten hänen konfirmaatio. Hiukan on jännitystä ilmassa, mutta se kuuluu asiaan. Juhlapaikka on jo varattuna ja ihanat ystävät ja sukulaiset ovat jo ilmaisseet halun auttaa järjestelyissä. Viime vuodelta kaikki tarjottavat ylhäällä, että kuinka paljon mitäkin kului, joten sen suhteen ei ole mitään stressiä. Toiseksi vanhimman käsikin sellaisessa kunnossa, että kirjoittaminen sujuu taas, eikä ole kipua ranteessa.
Neidin koulunkäynti sujuu tosi hienosti!! Nyt on harjoittelussa kevätkonsertin lauluja. Kanteleella pääsee taas esiintymään siellä. On kyllä kiva juttu!! :) Kavereiden kanssa touhuilee koko aika, eikä kotona meinaa malttaa olla ollenkaan. :D Mutta kun näin kauniita kelejä ollut ulkona, niin sehän sopii, että ulkoilevat.
Nuorimmainen on löytänyt tästä meidän taloilta ja viereisestä talosta kavereita itselleen. :) Se oli aluksi vähän sellainen juttu, että hän itkua väänsi, kun ei ole kaveria... Mutta nyt on ja kun koulu syksyllä alkaa, niin ihan varmasti löytyy vielä lisää. Kyllä ne kaverit vaan on tosi tärkeitä!! Ja kun nämä uudet kaverit vielä tykkäävät pelata futista ja säbää, niin meidän nuorimmasta saa aina kaverin noihin puuhiin. ;)

Vaikka tavallinen arki välillä tuntuu tosi tylsältä, niin se on kuitenkin parasta!! <3 Kun kaikki on hallinnassa, niin päivät sujuu. Meillä nautitaan nyt tästä tavallisesta arjesta. Nauttikaa tekin, etsikää arjen keskeltä ne kaikista pienimmät ilon muruset, niin arkikin näyttää ihan toisenlaiselta!! <3

Aurinkoista keskiviikkoa jokaiselle piipahtajalle!! <3

6 kommenttia:

  1. Ihania uutisia kerta kaikkiaan. Mahtavaa kun terveys on kaikilla parantunut noin huimasti.
    Aurinkoa tähän viikkoonkin koko teidän perheelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä ollaan itsekin niin tosi iloisia, kun ei tarvita enään keppejä ja pyörätuoleja!! <3 Niin ihanaa!!
      Kiitos paljon!! <3

      Poista
  2. Aivan ihana lukea tämmöinen teksti. <3 Tavallinen arki pitkän sairastamisen ja rajoitteiden jälkeen on kyllä parhautta. <3 Mukavaa keskiviikkoa sinne myös. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos!! <3
      Kyllä niin mahtavaa!! <3 Sitä osaa niin todella arvostaa taas ihan normiarkea. Vaikka se joskus tuntuu tylsältä, niin normiarki on ihan kivaa. :) Ihanaa seurata lapsia, kun ovat niin tosi iloisia ja touhua ja energiaa täynnä. Tänään neiti pääsee isin kanssa ihan kahdestaan uimahalliin. Näistä nyt iloitaan!! <3

      Poista
  3. Olipas mukavaa luettavaa, että tekin viimein olette päässeet nauttimaan normiarjesta. :) Lapsien riemu on helppo ymmärtää, kun saa liikkua ja hyppiä sitähän se lapsen elämä on. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä meillä on nyt nautittu!! <3 Samaa mieltä, että kyllähän sellainen normiliikkuminen kuuluu lasten elämään, mitä on joutunut niin paljon rajoittamaan. Nyt ei tartte rajoittaa mitään. Ihanaa seurata lasten riemua!! <3

      Poista