perjantai 31. heinäkuuta 2015

Päivä sairaalassa










Viikko sitten perjantaina vietimme neidin kanssa pitkän päivän sairaalalla..... Oli jos jonkinlaista tutkimusta, mutta mukavampi kuitenkin niin, että kaikki oli samana päivänä. :)
Ensin aamusta mentiin päiväsairaalaan, jossa laitettiin kanyyli ja tehtiin miniACTH rasitus. Netissä luki asiasta näin: ACTH-rasituksella tutkitaan kortisoniaineenvaihduntaa stimuloimalla lisämunuaisen kuorikerroksen hormonituotantoa synteettisellä ACTH-valmisteella. Kanyyli siis laitettiin ja heti otettiin ensimmäinen verikoe ja laitettiin tuo aine, jonka jälkeen odotettiin puoli tuntia ja sen jälkeen otettiin uusi uusi verikoe. Tästä tulikin jo iltapäivästä tulokset ja reumalääkäri sanoi, että ensimmäinen arvo juuri ja juuri normaalin rajoissa. Arvon pitäisi olla yli 110 ja neidillä se oli 112... Toinen arvo olikin sitten ihan mitä sattuu, se jäi reilusti alle sen mitä sen olisi pitänyt olla. Tämä tarkoittaa sitten sitä, että jos neidille nousee kuume tai tulee mahatauti tai astmakohtaus ym. niin siihen tarvitaan Hydrocortisonia lisäksi, että olotila ei mene huonoksi. Hydrocortisonia annetaan 4 kertaa vuorokaudessa eli 6 tunnin välein. Tämä niin uusi juttu meillä, että menee hetki ennenkun tähän juttuun opitaan, mutta pikkuhiljaa. Kun neidin olotila muutenkin sellainen, että ei oikein meinaa lääkärikään aina tietää, että mitä tehdä...
ACTH-rasituksen jälkeen lähdimme suunnistamaan röntgenosastolle, jossa mitattiin luustoikä. Tämä myös tuon kortisonin syömisen vuoksi. Onneksi tässä ei ollut mitään ongelmia!! :)
Röntgenien jälkeen matkamme jatkui isotooppilaboratorioon, jossa mitattiin lisää luustosta. Tässä katsottiin, että onko kortisonin syöminen aiheuttanut osteoporoosia. Tämän ehkäisyyn on lääkäri määrännyt kalkkia 1000mg/vuorokausi. Onneksi tuo satsi on auttanut, eikä mitään viittauksia osteoporoosin ollut!!
Isotooppilaboratorion jälkeen soitin toimintaterapeutillemme, joka ystävällisesti lupasi TAAS korjata ranteen lepolastan. Meillä on aivan ihana toimintaterpaeutti, joka aina ottaa meidät vastaan, kun tarvetta on. Lupasi, että jos tarvitsemme lisäjuttuja lepolastaan, niin hän voi niitä myös postitse lähetellä. Lepolasta saatiin kuntoon jälleen. :)
Lepolastan korjauksen jälkeen poikkesimme reumapolille, jossa pistettiin sen viikon lääke. Tuolloin meni vielä Enbrel lääke. Neidille pistettiin joka viikko kaksi piikkiä, koska isompi lääkepiikki kirveli niin kovasti. Siinä olisi neiti päässyt yhdellä piikillä, mutta kun kirvely oli kovaa, niin neiti itse sitten halusi mieluummin kaksi piikkiä. Ja niillä menty sitten lokakuusta lähtien.
Sen jälkeen pidimme eväs- ja herkkutauon. :) Olimme sen todella ansainneet!!! Neiti kyllä vielä enempi, kun minä!! ;) Onneksi kahvilassa myydään riisijätskiä, jota neiti käy aina syömässä siellä.
Tässä kohtaa päivää meillä oli pieni hengähdyshetki ja neiti piirteli ja minä kudoin. Pitihän sitä ottaa jotain ajanvietettä mukaan molemmille. :)
Päivän päätti käynti reumapolilla, jossa oli aika myös toiseksi vanhimmalle. Pojan reumapoli sujui hyvin ja seuraava aika on vasta 4 kuukauden päähän!!! :) Niin onnellisia ollaan tästä asiasta!! Viimeisin lääke on tuonut vasteen tulehduksille ja niitä ei ollut ainuttakaan!! Myöskään vatsa ei ole oireillut ja lääkettä pystyy käyttämään. Jos tulehduksetonta aikaa on ensi kesään saakka, niin sen jälkeen saa poika purkaa lääkityksen kokonaan pois. Sitä toivoen!! :)
Mutta neidin kanssa olikin sitten vähän toisenlaisia uutisia... Se nyt oli tiedossakin, koska käsi ei pelannut, eikä toinen jalka ja ihan turvoksissa molemmat. Tulehduksiahan sieltä löytyi... :( :( Lääkäri pisti sitten taas 5 kortisonipiikkiä. Kyyneleet valuen neiti ne antoi laittaa. Mutta hän itse oli sitä mieltä, että mieluummin laitetaan ne kortisonit heti, kun se, että odotetaan nukutukseen aikaa, joka saattaisi kestää monta viikkoa näin kesällä varsinkin. Emla puudutuslaastarin ja kylmäpakkauksen voimin piikit laitettiin. Niin reipas pieni meillä!!! <3 Kun Enbrel lääke ei ole tulehduksia poistanut, vaan niitä joka käynnillä löytyy, niin nyt sitten tulee ens maanantaista alkaen uusi lääkitys, Roactemra, TÄÄLLÄ LISÄTIETOA LÄÄKKEESTÄ. Lääke on sellainen, joka tiputetaan suoraan suoneen. Voin kertoa, että itseäni hirvittää, mutta en todellakaan ole sitä lapselleni sanonut!!! Tyttö kun on niin reippaana ja iloisena menossa, koska tämän lääkkeen sopiessa tulisi sellainen juttu, että piikitykset loppuisi joka viikolta ja ainoastaan kanyylin laitto joka neljän viikon välein olisi tiedossa. Kovasti mä toivon, että lääke oikeesti rupeaisi tehoamaan ja viemään tulehduksia jo pois!!! Ei ole kivaa, kun koko aika on kipua!!!! :( Vähemmästäkin turhautuu kuka tahansa. Nytkin meni melkein kaksi viikkoa pyörätuolissa istuen, niin eipä kukaan sellaisesta tykkää. Suuret on siis odotukset sekä meillä itsellä että lääkärillä. Onneksi meillä on niin ihana lääkäri ja ihanat hoitajat!! Neiti niin mielellään sinne kuitenkin aina menee, vaikka nytkin oli tiedossa tuo, että kortisoneja laitetaan. Hoitajan kanssa pääsin ensimmäistä kertaa koskaan ihan kahdestaan jutteleen ja oli niin hyvä juttu!! Psykologin käyntiä on kovasti mietinnässä, mutta jos saamme Apilaan taas kuntoutusjakson, niin pyydän sen käynnin sitten sinne. Hoitaja kun oli sitä mieltä, että nyt olisi ehkä tarvetta, kun murrosikäkin tuo oman juttunsa tähän touhuun. ;) Murrosikä tuo myös muutoksia elimistöön ja se voi laukaista noita tulehduksia vielä herkemmin. Joten haastetta haasteen perään... Hetki kerrallaan eteenpäin!! <3
Koulun alku lähestyy ja sitten heti koululla palaveri ensi vuodesta. Näyttää nyt vahvasti sille, että neidin kouluviikkoa tullaan taas lyhentämään. Siitä käyty kotona kovaäänisiä keskusteluita, että hän ei halua... Mutta jos juuri ja juuri jaksaa koulupäivän, eikä illasta muuta jaksa, kun maata ja tuijottaa telkkaa, niin eipä sekään kovin kivaa ole... Kuitenkin oma opettaja ja lääkäri sitä mieltä, että neiti hyötyisi lyhennetystä kouluviikosta ja jaksaisi illasta nähdä kavereitakin. Katsotaan mitä syksy tuo sitten tullessaan!! :)
Itse sain nyt heinäkuun alusta omaishoidontuen ja se on ensi vuoden loppuun saakka. Olen siis neidin omaishoitajana ja omia töitä mietin sitten jossain kohtaa.... Haaveita on, mutta nyt mennään näillä mitä annettu on. Me nautitaan vielä näistä muutamista rennoista aamuista mitä meillä on jäljellä. Arki kun alkaa, niin aamustakin täytyy päästä liikkeelle. ;)
Oikein mukavaa heinäkuun viimeistä päivää ihan jokaiselle!! <3

P.s. Mä oon jo osittain siirtynyt tuonne joulublogini puolelle, koska joululahjaideoita kovasti mietitty. Sinne päivittelen siis sitä mukaa, kun jotain valmista tulee. :) Vielä ei kuitenkaan ihan kovin tiuhaan tahtiin.

4 kommenttia:

  1. Onpa teidän neiti hyvä piirtämään.
    Reipas neiti muutenkin ♡

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Neiti on piirtänyt ihan pienestä asti!! :) Lähes joka paikassa on mukana kynät ja vihko. Kiitos, kerron terveiset perille!! <3
      Kyllä oli taas niin reipas!! <3 Niin monen aikuisen suusta oon kuullut kuinka kamalaa on, kun laitetaan yksi kortisonipiikki. Toivottavasti nyt ei pitkään aikaan tarttis näitä pistellä!! :)

      Poista
  2. Reipas tyttönen siellä.♥
    Voi toivon niin paljon että se oikea lääkitys löytyisi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä meidän neiti on reipas, ihan niinkun teillä on myös!!! <3 Kiitos!! <3
      Me niin toivotaan myös, että tämä uusi lääke nyt rupeaisi tehoamaan!! Tänään oli ensimmäinen tiputus ja neljän viikon päästä seuraava. Kyselin neidin fiiliksiä tältä päivältä, niin oli ollut kivaa!! :D Hyvä, kun jäi hyvä mieli!! Olishan tää tietty mukavampi näin, että ei tarttis piikitellä, kun kerran neljään viikkoon. Jäämme siis toiveikkaina odottelemaan tuloksia tästä lääkkeestä!! :)

      Poista