lauantai 23. toukokuuta 2015

Kuntoutusviikko takana


Nyt on tämän jakson viimeinen kuntoutusviikko takana ja olotila väsynyt, mutta onnellinen. :) Tällä jaksolla oli lapset nuorempia, kun meidän neiti, mutta hyvin tuntui silti touhua porukalla riittävän. Päivät ovat todella työntäyteisiä. Illemmasta aina vähän vapaampaa, mutta päivät touhutaan ja käydään luennoilla, ryhmissä ym. Alkuviikosta meillä oli hiukan väljempi ohjelma, mutta torstaina ja perjantaina tiukka aikataulu. Perjantaina ei kauheen pitkä päivä siellä ollut, kun me lähdettiin jo vähän ennen klo 14 kotiinpäin sairaalan kautta.


Kuntoutusviikoilla on ollut se niin ihanaa, kun ei ole tarvinnut pyykätä, siivota, laittaa ruokaa ym. Näitä ihan normijuttuja, mitä kotona tulee tehtyä päivittäin. Pääsemme siellä askarteleen ja illasta vielä on mahdollisuus vapaampaan uintiin. Myös ilman nettiä ja konetta oleminen on välillä ihan paikallaan. Lähes joka ilta on uitu, vaikka päivä onkin touhuttu, mutta kun se uiminen on niin tosi kivaa. :D Pojat ovat innostuneet biljardin peluusta, nuorinkin yltää juuri ja juuri pöydälle, että pystyy lyömään mailalla. Lapsille on myös oma leikkihuone, jossa on mahdollisuus leikkiä, piirtää, värittää, katsella leffaa ym. Siellähän me paljonkin on aikaa vietetty nuorimman kanssa, vaikka kyllä neitikin siellä ihan sujuvasti leikki.


Neidillä oli päätösjakso, joten palaveria palaverin perään saatiin istua. Lääkärin käyntikin mahtui tälle viikolle ja kurja, kurja yllätys. :( Neidillä oli ranteessa jotain pientä ja kolmessa sormessa tulehdus.... Koskaan aiemmin ei ole ollut käsissä tulehduksia ja kolme viikkoa sitten juuri laitettiin kortisoni vasemmanjalan varpaaseen, missä ei myöskään ole ikinä tulehduksia ollut... Ei tuntunut ollenkaan kivalta!! Neiti oli kyllä älyttömän reipas!! <3 Antoi tosi hienosti pistää kaikki neljä piikkiä. Aiemmin ei koskaan ole hereillä ollessa näin montaa niveltä hoidettukaan, ainoastaan kahta. Neiti kun tajusi sitten tämän jälkeen, että kanteletta ei voikaan soittaa muutamaan päivään, niin itkuhan siinä tuli. :( Kantele kun on se terapeutti ollut. Lääkäri nosti reumalääkkeen annosta ja ensi viikolla sitten pistetään isompi määrä ja toivotaan, että se toisi avun tytölle!! <3


Taas uusia pieniä vinkkejä saatiin arkea helpottamaan. Muutama apuväline saatiin käyttöön ja vinkkejä, että mistä meillä hyödyttäisiin. Uudet rannetuet käytiin Taysista hakemassa neidille ja toimintaterapeutti teki lepolastan, jonka värin sai tyttö itse valita. Oli hiukan hankala valinta, että ottaako pinkki vai violetti. ;) Päätyi sitten lopulta kuitenkin pinkkiin. Sitä sitten esitteli innoissaan sisaruksille ja isälleen. Näin pienestä voi sen ilon ja riemun löytää!! :D Toimintaterapeutti antoi myös tuollaista valkoista putkea, millä saadaan ruokailuvälineiden varret hiukan paksummiksi ja kiinni pitäminen on helpompaa. Ostettiin kuntoutuspaikasta sininen muna, joka on tarkoitettu toiseksi vanhimmalle, että vähän saa liikettä ranteisiin. Hänellä kun viikko sitten laitettiin kortisonia molempiin ranteisiin, niin nyt täytyy vähän sitten jumppailla, ettei jäykisty. Kuntoutuksesta kotiin lähti myös tuollainen korkinavaaja. Kaksi keskimmäistä sitä jo testaili ja totesivat, että vaikuttaa hyvältä.


Tässä neidin torstaipäivän ohjelma:
8.10 Toimintaterapia
9.30 Lääkärin lopputarkastus
10.00 Päätösjakson palaveri ja emlat käsiin
10.30 Ulkoliikunta
11.30 Kortisonipiikit
12.00 Lounas
13.00 Sairaanhoitajan ryhmä
14.30 Sairaanhoitajan keskusteluaika
16.30 Päivällinen
17.00 Jalkahoitaja
19.00 Uinti
Itselläni oli klo 9 vielä hoitajan kanssa keskustelu, joten ihan touhua riitti!! :) Mutta toisaalta, eipä ne päivät mihinkään kuluis, jos ei sitä ohjelmaa olis. Ja sitä vartenhan sinne mennään!! Kivaa meillä oli!! Mummo ja pappakin kävi meitä tervehtimässä torstaina, jota lapset odottivat kovasti. Oli illasta vähän erilaista ohjelmaa vielä lisää. :)


Lääkärin kanssa keskustellessa tuli esiin myös lisämunuaisen uupuminen. Ensi viikolla on siis tiedossa labrakokeita. Jos korsoli arvo on huono, niin sitten alkaa hydrocortison kuuri. Tämmöinen kuulemma voi tulla joskus, jos joutuu paljon kortisonia syömään ja myös nuo paikallishoidotkin voivat sitä tehdä. Kun kyselin muilta reumalasten vanhemmilta, niin muutamalla oli ollut ja jollain oli epäilyksiä siitä. Ihan tarkkaan en itse tiedä, että mitä tämä voi tarkoittaa. Yritin netistä vähän tietoa hakea ja facebookista, mutta oireet on kuitenkin sellaiset hyvin epämääräiset. Onko jollain tästä kokemusta? Kovasti mä todellakin toivon, että tätä ei tarvitsisi ruveta enään setvimään!! Mutta jos tämmöinen todettaisiin, niin se kyllä selittäisi muutamia asioita, mitä tässä on ihmetelty. Ensi viikko sen sitten näyttää. Ennen kortisonin ottamista täytyy labrassa käydä ja sitten odotellaan tuloksia. Onneksi tyttö itse ei tätä asiaa mietiskele ollenkaan!! :)


Tänä aamuna oli kyllä ihana herätä ihan omasta sängystä!! <3 Rauhallinen herääminen kaikilla ja jokainen lapsi sai nukkua niin myöhään, kun jaksoi. Ja kyllähän sitä unta riittikin. ;) Enään yksi viikko koulua ja eskaria ja sen jälkeen alkaakin sitten loma ja toiseksi vanhin lähtee riparille. Eli kohti juhlia tässä mennään. :)
Oikein mukavaa viikonloppua ihan kaikille!! <3

6 kommenttia:

  1. Onpas ollut paljon erilaista toimintaa päivissä. Kyllä teidän neiti on sitten niin reipas. Voinko kysyä...Onko kortisoonin käyttö vaikuttanut lasten pituuskasvuun?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä siellä sai päivät hyvin kulumaan!! :) Kivaa meillä oli, vaikka ohjelmaakin kertyi jonkun verrankin. Ja kun saa jutella muiden reumalasten vanhempien kanssa, niin on tosi kiva juttu. Neiti oli todella reipas!! <3 Jäi kyllä miettimään, että jos joskus vielä tarttee yhtä monta piikkiä, että haluaako hereillä ollessa... Mutta onneksi nyt ei tartte sellaisia miettiä!! :)
      Saa kysyä!! :) Ja vastaankin siihen. Toiseksi vanhimmalla ei ole vaikuttanut, koska hän ei ole joutunut syömään suun kautta kortisoneja ja paikkareitakin on ollut tosi vähän verrattuna tuohon neidin touhuun. Hän on kasvanut pituutta ihan reilusti ja on jopa isoveljeään pidempi. ;) Mutta neidin kohdalla on toisin asia... Neiti on luokkansa lyhyin. En osaa sanoa, että mikä siihen vaikuttaa, että onko se tuo lääke, mitä kyllä on ilmoille heitelty vai onko vaan saanut nuo lyhyet geenit. Jossain kohtaa asiasta keskusteltiin, mutta kaikki arvot ym. oli ihan hyvät! :) Onneksi!! Mutta mä en epäile, että eikö se vois vaikuttaa tähän kasvuun. Ainakin tosi monella se on vaikuttanut.

      Poista
  2. No voi juku joko kouluvuosi on taas ohi. Aika menee niin nopeaan. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä!!!! Samaa tässä on itse tullut kauhisteltua... ;) Ihan uskomatonta, että viikko enään koulua ja viikon päästä toiseksi vanhin lähtee jo riparille... Vielä olis hiukan juttuja mitä pitäis ennen sitä tehdä. ;)

      Poista
  3. Omaa sänkyä ei voita mikään. Vointeja tytölle. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei voitakaan!!! Oma sänky on ihan paras!! Kyllä siinä vaan nukkuu kaikista parhaiten.
      Kiitos, kerron terveiset!! <3

      Poista